Au-delà des déclarations tonitruantes de certaines personne en mal de notoriété et désireuses de tirer la couverture vers eux ( opposition Sidaction/Téléthon ), le fameux show caritatif de début décembre semble poser un gros souci moral.

Celui-ci est de plus en plus présenté comme une action en faveur des "enfants handicapés" alors qu'en fait, celle-ci ne défend ( et encore de façon curieuse ) qu'une infime partie de ces enfants atteints maladie ou d'affections lourdement invalidantes ( on évoque entre 5 et 10% ).

En effet, la majeur partie des enfants handicapés moteurs ( polyo, accidentés, imc ) et des enfants handicapés mentaux ( autisme, débiles légers moyens et profonds ) et la quasi totalité des enfants handicapés sensoriels ( sourds et mal entendants, aveugles et mal voyants ) en sont totalement exclus !

Ne faudrait il pas dénoncer cette situation "haut et fort", sachant qu'une grande partie de cette somme ne va pas aux enfants mais à une recherche qui non seulement piétine mais propose surtout une nouvelle forme d'eugénisme ( DPI ) ?



Exclus du Téléthon ! Pourquoi ?

Le Téléthon est géré par l'AFM (association française contre les myopathies) et lutte essentiellement contre les maladies génétiques neuromusculaires. Quand on remplit un dossier pour une manif en rapport avec le Téléthon (dossier extrêmement complet pour éviter tout détournement de fond) c'est très bien précisé que les fonds vont à l'AMF et pas à un autre organisme. A partir de ce moment, tu es bien au courant que l'argent sert à la recherche (et uniquement à la recherche) et que les handicaps issus d'une autre cause que la génétique sont exclus.

les recherches financées par ce biais n'ont elles pas des repercussions sur d'autres domaines ? C'est ce qui se produit souvent en rechercher il me semble : l'étude sur un type de maladie débouche sur d'autres découvertes applicables ailleurs...
On peut toujours hurler au loup quant à l'aspect trop people et télévisé du téléthon...Mais pourquoi parler d'eugénisme ici ?

Le problème reste que le Téléthon accapare la générosité du public au nom des "enfants handicapés" comme la télé ne nous cesse de le marteler. De plus cette générosité sert d'appuis publicitaires à de grandes marques qui, elles, n'hésitent pas à en rajouter pour déclarer qu'elles sont "au service" des handicapés.
Nous sommes donc bien dans le cadre d'un véritable méga aspirateur à pognon au bénéfice d'un tout petit nombre et dont le résultat semble bien équivoque.

Je n'ai pas dit qu'il détournait les fonds mais ils font appel à une générosité irréfléchie basée sur une pulsion. Il n'y a aucun dossier à remplir à ce moment là...



Quant à crier avec les loups ( plutôt des louveteaux ), c'est un autre problème : je travaille dans le domaine du handicap depuis 30 ans et si les personnes handicapés peuvent crier, leurs cris ne portent pas bien loin !!

Je te pose la même question que Jihem, pourquoi parles tu d'eugénisme?
Puisqu'il s'agit de chercher comment soigner des maladies rares, on pourrait au contraire penser que cette action vise justement à ne pas aller dans le sens de l'eugénisme.

A cause du DPI ( diagnostic préimplantatoire ). Une technique permettant de connaître de façon précoce les caractéristiques génétiques d'un embryon. Cette découverte a été une des premières revendications des chercheurs du Téléthon...
Cela consiste d'ailleurs en un tri des embryons doux, certes, démocratique et éthique, semble-t-il, mais bien un eugénisme, tout de même.

Donc quand France 2 vous montre un enfant myopathe en gros plan, le message est clair. C'est "Plus jamais ça"... La solution n'étant pas d'apprendre à vivre ensemble mais d'éradiquer le mal : les handicapés étant des erreurs de la nature et que la priorité des priorités dés qu'on à quelques milliers d'euros, c'est de les éliminer...

Tu soulèves une question à laquelle, je pense, on ne peut répondre de façon simple...

Certes, ces enfants ont un "droit" à la vie, et je comprends que cela soit choquant de les "éliminer" avant même leur naissance...

Cela dit, quel genre de vie ont-ils ? Et quel genre de vie font-ils mener, par la force des choses malheureusement à leurs proches ?
Naître ou ne pas naître, telle est la question... ?

Faut-il naître et vivre à tout prix, quitte à ce que sa vie ne soit qu'un long chemin de croix ?
Peut-on décemment demander à des parents d'accepter aveuglément toute naissance ( parce que la DPI n'est possible qu'en cas de forts risques de naissances avec une maladie génétique ), quitte à voir souffrir leur enfant chaque jour, et à mettre leur propre vie entre parenthèses, car dans bien des cas, au moins un des 2 parents d'un enfant handicapés doit cesser de travailler, ce qui implique une baisse du niveau de vie, alors que d'un autre côté les dépenses liées au bien-être de l'enfant augmentent ( matériel adapté, soins, médicaments... ), et que les allocations ne couvrent absolument pas les coûts engendrés, et ne couvrirons jamais le stress, la fatigue, la lassitude, voire la dépression comme dommage collatéral.
Rien que le simple fait de voir son enfant malade, et de se dire que c'est de par ses gènes, donc nos gènes, et de par sa naissance qu'il souffre, ça doit être terrible...

Honnêment, je n'ai pas la réponse et je me pose encore la question...
Mais je ne crois pas qu'on puisse se contenter d'un "Bouh ! l'eugénisme c'est mal !".

Loin de moi d'être pour "la vie à tout prix" et toute vision catholique des choses ( en plus je vire vers un athéisme radical en avançant dans l'âge ), mais je pense que si il y a de l'argent à investir ici et maintenant, c'est dans le "mieux vivre" de ceux qui sont déjà là !!



Celle que notre société, bien égoïste leur offre : des ghettos et des insultes.
Aujourd'hui les structures pour enfants handicapés ( IME, IMPRO) sont en pleine expansion et la scolarisation ordinaire, à l'arrêt.
Aujourd'hui, traiter quelqu'un de "bougnoule", de "négro" ou de "youpin", c'est courir un risque de se retrouver au tribunal ( et c'est parfaitement normal ), par contre "gogol", cela ne pose aucun souci...Pourquoi ??
"Chez les Trisomiques, tout est bon sauf la tête" disait ce "grand" comique bien naze (i?) dont je tairais le nom par respect pour sa famille mais c'est bien méchant... et en plus c'est faux car les T21 sont atteints de problème cardiopathiques... Comique naze et en plus inculte...

Par contre, si la société voulait bien FAIRE UN EFFORT, la vie vaudrait bien la peine d'être vécue dans ce grand pays des droits de l'Homme !!!

Tu as probablement en grande partie raison : notre société a le devoir de s'adapter, parce que c'est très loin d'être le cas, c'est un fait.

Cependant, est-ce que toutes les structures, toute la bienveillance, si elles peuvent soulager grandement et améliorer la vie de beaucoup de personnes dans bien des domaines... j'ai tendance à penser qu'il y a des souffrances que rien ne peut soulager, ou qu'il y a des cas où la maladie coupe tellement la personne du monde extérieur, voire d'elle-même ( je pense à des poly-handicaps lourds, par exemple, comme cette jeune fille qui est sourde, aveugle, et incapable de se mouvoir par elle-même ), que je ne peux m'empêcher de me poser la question : à quoi bon ? Même pour la personne, ou surtout pour elle, d'ailleurs...

Tu as visiblement ce qu'on appelle le "feu sacré", et cela ne peut qu'être saluer... mais personnellement, j'ai tendance à penser que sans justifier l'eugénisme, tout n'est ni blanc, ni noir, ni rose...

Ah je ne voyais pas les choses de cette façon.
Je suis d'accord avec toi sur le fait que l'une des priorité c'est AUSSI d'améliorer le quotidien des enfants handicapés (scolarisation, intégration, soins, soutien des parents... etc)
Mais comme Chimère, je n'ai pas de réponse quant au choix des parents qui apprennent que l'enfant qu'ils attendent est handicapé.

Il y a, certes, des cas extrêmes comme les polyhandicapés mais les seuls que j'ai entendu revendiquer le droit de mourir, c'était plus en raison du traitement social de discrimination que, généreusement, la société leur accordait.

Mouais;..
Bon, tu bosses la dedans, tu connais de l'intérieur ce système, pas nous, pas la plupart en tout cas...
Ce que tu signales au sujet des handicapés peut probablement s'appliquer aux personnes agées, à d'autres environnements de la société.
Je ne pense pas non plus que les insultes soient l'expression du plus grand nombre envers ces personnes...

quoi qu'il en soit, excès ou pas, avant le téléthon, personne ne parlait de ces maladies, on peut déjà dire qu'au moins la dessus, cela a permis une prise de conscience, malgré tout le pathos montré en long et en large sur vos écrans plats 16/9e...
Il est regrettable, evidemment , que tout le système de santé, sa gestion, et ses financements ne soient pas plus pris en compte par le gouvernement. Lequel se soucie visiblement plus de supprimer du personnel, quitte à laisser se dégrader les prises en charges de patients, malades, personnes agées, etc;..
Mais bon : changer la société, on ne voit pas bien comment...

(par la violence? Non je plaisante !! )

C'est vrai ! Les personnes âgées dépendantes, les personnes handicapées et les enfants en bas âge subissent souvent le même sort ! ah ça, il n'est pas bon être faible et sans défense !!



Il existait de nombreuses associations d'action avant l'idée du téléthon dont Handicap International et Perce-Neige qui s'engagent de façon profonde mais qui respecte une certaine éthique.
Handicap International a été obligé d'arréter sa publication ( "Déclic" un des rares magazines fait par et pour les personnes handicapées ) et Perce-Neige connait des difficultés uniquement parce qu'elle a toujours souhaité le maximum des dons servent aux enfants, négligeant de réutiliser une grosse partie de son argent pour sa publicité et ses frais de représentation.



En te disant simplement ( et pour chacun de nous ) que le handicap nous pend au derrière et qu'il ne faut pas grand-chose. Il faut réfléchir très fortement sur nos risques de devenir infirme qui sont bien plus important que de trouver 5 chiffres au Loto.
Car une fois que tu es touché, c'est trop tard. Tu es devenu un galeux que plus personne n'écoute !!

De nombreuses voix s'élèvent contre le Téléthon, le dernier en date Eric Zemmour qui pour une fois a fait dans la mesure...
... Il aurait pu hurler avec les loups, mais il n'a pas suivi ce que la "bonne pensée" lui demandait de dire. Son portefeuille non plus ( Zemmour est rénuméré par France 2, temple de l'église de Télethonologie )

http://www.dailymotion.com/video/xbbabr ... pc-28_news

En fait, j'ai un gros souci avec le téléthon.
Il y a exactement 19 ans, mon petit ami de l'époque était étudiant en école de journalisme. Pour le téléthon, les élèves de son école avaient la possibilité de travailler bénévolement (bien sur) pour FR3 (à l'époque ). Lui avait été chargé de couvrir ce qui se passait au beffroi de Lille. Je l'avais accompagné. Et toute la soirée j'avais pu donner un coup de main en répondant au téléphone afin de récolter les promesses de dons. Le standard pour la région était en effet basé à cet endroit.
En début de soirée, les pompiers de Lille avait organisé la descente en rappel du Beffroi, avec parmi eux, un petit garçon myopathe.
C'était très émouvant et du haut de mes 17 ans, j'étais fière de participer à un si bel élan de générosité et de tolérance.
Le gamin descend donc avec les pompiers, gros applaudissements, et il rejoint ses parents.
Le petit a faim après un tel effort. Sa maman demande, devant moi, aux organisateurs (le Lion's Club) s'il est possible d'avoir un sandwich pour le gamin.
Refus tout net: les sandwichs sont réservés aux membres du Lion's club ^^
Depuis, je vois cet événement un peu différemment.
La cause est juste: même si la chambre bleue m'a un peu fait changer d'avis à ce sujet, je reste persuadée qu'un mouvement de générosité comme celui là, c'est vachement plus beau que des supporters qui se tapent sur la tronche.
Mais depuis cet épisode du Beffroi, je vois les vedettes qui participent, les organisateurs... et je me dis que c'est aussi un peu beaucoup pour tirer la couverture à eux et faire monter leur capital sympathie.
Je suis certainement médisante surtout quand on voit que cette année, le parrain est Daniel Auteuil qui n'a pas besoin de publicité...
Bref, c'était mon humble avis sur le téléthon... A vous les studios!

Ah les artistes ne sont pas tous des gens qui pensent focrément à leur business, certains peuvent être sincèrement désinteressé ! Et puis, Daniel Auteuil est un "homme très recheché"... Cela compte, peut-être ,aussi !

Pourrait-on m'expliquer quelle objection concrète vous voyez à la technique du DPI ?

Non car honnêtement, si tous les enfants même pas encore nés ont un "droit à la vie" (appellation très drôle pour quelqu'un qui fait du droit, mais passons), je m'attends à me faire arrêter dès demain pour génocide. Le nombre de ces pauvres petits enfants qui meurent bêtement sur des draps de lit, des kleenexs et dans des préservatifs chaque jour, c'est hallucinant...

C'est pas parce qu'il y a déjà des handicapés qu'il ne faut pas s'arranger pour que l'humanité de demain soit exempte de handicaps. On est en train de parler de maladies, là, pas d'une bête caractéristique génétique bénigne qu'il faudrait supprimer de façon arbitraire.

Il faut savoir, sérieusement et honnêtement, de quoi on on parle : le DPI permet toutes les dérives comme l'élimination programmée de toutes "tares" génétiques, et pas forcément les plus graves.

Une personne trisomique, une personne atteinte de X fragile doivent elle être systématiquement éliminées ? Et si un jour on découvre le gène du syndrome de la Tourette ou de la schzyzophrénie, leurs porteurs devront ils être éliminés pour qu'ils ne "souffrent" pas ou pour qu'ils ne nous gênent pas ???

Cela n'a rien à voir avec une IVG ordinaire qui est pratiquée sans aucun arrière pensés eugénique mais tout simplement par une personne qui ne veut pas procréer : même si cela peut se discuter, nous ne sommes pas face à une mentalité eugéniste.

Toute personne désirée a bien le droit à l'existence et lui retirer cette possibilité uniquement parce qu'elle a une tête qui ne vous revient pas est insoutenable...
... Surtout si on a une confiance absolue dans la thérapie génique comme semble vouloir nous convaincre les adeptes de cette téléclownerie !!

Ce que tu me dis là s'appelle le sophisme de la pente savonneuse. C'est pas parce qu'une technologie a des dérives possibles qu'il ne faut pas tenter d'en profiter en évitant les dérives - à ce train-là on serait toujours dans nos cavernes.

Du reste on parle d'éliminer des embryons, c'est-à-dire des êtres humains qui font quelques cellules, ne pensent pas, ne ressentent rien, ne sont pas conscients, ne souffrent pas.

Et non, il n'y a pas de "droit à l'existence", c'est de la co**erie de politicien qui veut courtiser les foules. Il ne peut pas y avoir de droit à l'existence puisque les titulaires de ce droit par définition n'existent pas encore; ce serait reconnaître un droit à l'existence à toutes les "personnes" qui ne sont jamais nées parce que c'est un autre spermatozoïde qui a chopé l'ovule dans le ventre de maman. Il n'y a pas non plus de "droit à la vie", ni au surplus de "droit au bonheur". Je les mentionne car c'est la même catégorie de niaiseries innapplicables, innapliquées et qui sont juste là pour embellir un texte sur les droits de l'homme.

Mais la question est surtout la suivante : si j'élimine l'embryon doté d'une tare avant qu'il ne se développe, certes, dans ta logique, je prive de son "droit à l'existence" une personne potentielle... Mais je choisirai peut-être de créer une autre personne à l'aide d'un embryon "sain", qui disposera donc de ce "droit"...

... Si je n'élimine pas le premier embryon, je le laisse se développer et il jouit donc de son "droit". Mais je ne laisserai pas le second se développer, puisque le premier prend déjà toute la place dans l'utérus de maman : il en sera donc privé.

Tu sembles vouloir pousser la logique à fond, alors je demanderai simplement, si chaque être humain potentiel a droit à l'existence, de quel droit le premier en bénéficierait forcément au détriment de celui qui l'aurait remplacé si on ne l'avait pas mené à terme ?

Il me semble clair que pour donner à chaque humain potentiel le plein bénéfice de son "droit à l'existence", il est dès aujourd'hui nécessaire d'organiser une vaste collecte de sperme et d'ovules en plus d'interdire la masturbation. Ainsi, chaque ovule se verra doté d'un spermatozoïde attitré et pourra enfin s'épanouir pour former un être humain. Mesdames, au travail.

Ton discours est assez puant et consternant de bétises.

Quand je parle du droit à l'existence, je n'évoque pas un individu, mais des groupe d'individus, de personnes différentes qui malgré leurs soit-disantes "tares" ( qui n'en sont pas ) ont les mêmes droits que nous.

Combien de fois ai je pu lire des diatribes de ce genre : "pourquoi les africaines des townships font elles des enfants, puisque ceux-ci seront miséreux ?" A cela, je réponds que toute personne a le droit à l'existence et que ce n'est pas parce que nous nous croyons parfait et heureux dans notre vie de m**de que cela nous donne le droit à nous croire supérieur et le droit de gérer l'existence des autres.

Alors bien sur, on peut espérer vivre dans le meilleur des mondes où tout simplement seuls les "meilleurs" auront le droit à l'existence, mais selon des critères purement égoistes et racistes... C'est peut-être une vision de rève pour toi, mais si les cons n'ont pas le droit d'y vivre non plus, ils risquent de finir dans un bidet...

Entre les sophismes et les attaques ad hominem, la qualité de ce forum tombe décidément bien bas...Tu es trop émotionnellement impliqué pour qu'on puisse en débattre. Je mentionnerai seulement, à nouveau, que bien entendu les personnes handicapées ont les mêmes droits que nous. Mais les personnes handicapées qui n'existent pas encore et par définition ne sont donc pas des personnes et n'ont aucun droit, qu'il s'agisse de groupe ou d'un droit individuel.

Un embryon a juste le droit de fermer sa gueule et de se développer ou non, au bon vouloir de ceux qui l'ont conçu. Avant un certain stade de développement, ce n'est pas un être humain, qu'il ait un handicap ou non. Point barre. C'est si difficile que ça à comprendre ?

Ta façon de penser reviendrait à dire qu'on peut avorter un enfant lorsqu'il n'est pas handicapé (puisqu'il n'y a pas d'eugénisme dans ce cas) mais pas lorsqu'il l'est (puisque on peut supposer que les parents s'en débarrassent pour des raisons d'eugénisme). Bonne chance dans l'application d'une telle règle, sincèrement.

Ne considère pas un membre comme représentant le forum stp, je te rejoins sur le fait que mieux vaux procéder à un avortement sur un fœtus sur lequel on aurait détecter une malformation ou une maladie génétique qu'une vie de souffrance et d'assistanat. Et même vu, du côté des parents c'est une sacrée charge de travail et d'implication en plus, pas toujours facile à assumer, (même si je ne nie pas que cela peut-être riche humainement parlant).

Bref si je devait avoir un enfant et que je savais que celui-ci souffrirait "de grosses tares", je serai très favorable pour que ma femme avorte.

Désolé pour la généralisation. J'ai cru, un instant, que le bon sens avait disparu.

On est donc d'accord.

Assurément, l'émotion ne doit pas l'emporter sur la raison.

Il y a quand même quelque chose d'incroyable de ne pas compendre ce que vous dit un interlocuteur par écrit... Quant aux réflexions basée sur de pures interprétations, elle relève d'une grosse malhonnêteté. !!

J'ai bien précisé qu'il s'agissait d'IVG qu'il ne faut pas confondre avec un autre type d'intervention non limité dans le temps. D'ailleurs, tout le monde sait que l'IVG ordinaire, dans 100% des cas ne relève jamais d'un handicap de l'embryon.

Les interruptions médicales baptisées IMG , c'est autre chose et celles effectuées sur des embryons quasi viables uniquement porteurs d'une T21,cela existe en France et c'est encore pire que le DPI.

Quant à utiliser le concept de "fermer sa gueule" pour un embryon, cela relève d'une sale mentalité qui consiste également à rejeter tout ce qui mérite de vivre.
Tu dirais tout simplement qu'un embryon non désiré ( quel qu'il soit ) n'est pas souhaitable, je le comprendrais parfaitement mais cette tournure de mot ( qui fait certainement rire dans les bistrots ) est bien révélatrice d'un mépris profond de l'autre.


C'est vrai que du moment que ces mêmes femmes ne demandent pas l'euthanasie pour des "grosse tares" qu'elles supportent depuis des années, tout va bien.

J'aimerais bien ici que certains interlocuteurs fassent - disons - un tout petit AVC ou un TC et qu'ensuite, on leur relise leurs propres co***ries sur ce forum, en boucle, cela les ferait réfléchir...

Personnellement, je ne me sens pas du tout mais alors pas du tout capable d'assumer un enfant handicapé au quotidien.
J'ai déjà bossé avec des bouts de choux gravement malades (muco) ou handicapés (moteurs et mentaux), ce sont des expériences enrichissantes où l'on apprend beaucoup sur soi-même, de pures leçons de vie où chaque jour est une bataille. Mais ce ne sont pas mes enfants.
Je suis actuellement enceinte et j'ai demandé à faire la pds pour détecter une éventuelle trisomie, de même s'il y avait eu ne serait-ce qu'un soupçon de doute sur l'écho j'aurais exigé une amnio et si malheureusement il y avait eu maladie ou problèmes, notre choix (celui de mon chéri et le mien) était déjà tout fait (nous sommes tous les deux animateurs sociaux)...je n'ai ni le courage ni l'envie de supporter la souffrance d'un proche qui plus est de mon enfant, je n'ai pas la force de supporter le regard des autres (j'ai porté un corset ortho et rien que ça, ça met au ban en tant qu'ado). De même, je n'ai aucune certitude sur le fait que mon couple puisse traverser une telle épreuve, car c'en est une.

la chambre bleue, si toi tu es prêt à élever un enfant handicapé, ce n'est pas le cas de tout le monde. Et travailler dans ce domaine/secteur, ce n'est pas pareil que le vivre au quotidien. Nous ne sommes pas tous égaux face à la souffrance d'un membre de sa famille. Certains le vivent très bien, font preuve de courage, savent se blinder, et d'autres non.

Je ne vois pas trop ou tu veux en venir (ou plutôt, j'espère que c'est pas ce que je pense).
Je te prierai de baisser d'un ton, on débat, on ne s'insulte pas, si cela continue, ou mieux pour toi je verrouillerai ce topic.

Petite fée, je ne vois pas en quoi une trisomie 21 peut être une souffrance ? A cause du regard des autres ? Donc on fait des enfants en fonction du regard des autres ?
C'est un peu dur, non ?
Un enfant T21, est un enfant, certes plus chétif, qui demande plus d'attention, certes mais qui peut vivre, aujourd'hui, largement au-delà de l'espérance de vie de ses parents et apporter beaucoup de joie : il y a même des couples, stériles qui adoptent des enfants handicapés plutôt que de rester sans enfant... Franchement, je ne vois pas ou est le problème ??

Quant à Lamart, vous faites ce que vous voulez : être juge et partie, c'est très pratique, mais quand on utilise le terme de "grosses tares" pour évoquer un handicap et donc sous entendre qu'une personne handicapée est un "gros taré", on évite de faire des leçons de politesse , cela vous donnera plus de crédibilité !!

Vous pouvez d'ailleurs parfaitement fermer le débat là-dessus, cela me convient comme un gant et, cela me permettra, une fois figé pour la postérité, de le mettre en lien sur tous les sites liés aux handicaps, ( enfin, les "grosses tares" comme vous dites ) sur la qualité de votre prose !!

J.P
Fondateur de l'association "autisme-vies" et de l'association "s'il vous plait, dessine moi une école"
52 ans
30 ans ans de FP en établissement médico-social
créateur du site :
http://monsite.wanadoo.fr/lachambrebleue/

C'est mon dernier message sur ce forum

Je n'ai jamais dit que les handicapés étaient des gros tarés... , si tu ne sais pas le français ce n'est pas de ma faute, en plus j'avais mis des guillemets.

Tu es complètement obtu, incapable de dialoguer sans attaquer ceux qui ne sont pas d'accord avec toi.